Overskriften virker sikkert provokerende for nogle, for man skal jo have respekt for lægegerningen, og for fagfolk generelt. Men oven på de sidste 9 måneder, hvor vi har kæmpet for at få kompetent behandling til et barn med reflukssygdom, så vil jeg være ærlig at sige at jeg ikke længere per automatik lytter på “fagfolk”, blot på grund af deres titel. Hvorfor, skal jeg nok komme ind på senere. Men først får I lige en opsummering af hvad vi har kæmpet med de sidste 9 mdr.

For dem der ikke lige er med på hvad reflukssygdom er, så er det en lidelse mellem 4-8% af alle babyer lider af, hvor lukkemusklen i maven ikke lukker ordentligt, så barnets mælk/mad kører op og ned i spiserøret, hvor syren generer voldsomt og det kan give syreskader. På engelsk hedder det “Gastroesophageal Reflux Disease” (GERD). Barnet kan både have refluks, hvor der kommer store mængder syreholdigt gylp, eller det der kaldes “silent refluks”, hvor der intet kommer op og barnet har svært ved at bøvse . Sidstnævnte type er den Scott havde, men i takt med han er blevet ældre (nu 6 mdr) er den ikke så silent mere, så vi lugter dejligt af bræk herhjemme. Der er en del klassiske regn på refluks, som ikke bare er manglende søvn, gråd eller gylp, dem kommer jeg ind på senere.

Nå, men tilbage til opsummeringen.

Scott blev født 29/7-18, ved en super fantastisk hurtig naturlig fødsel. Han er helt perfekt, på trods af en svær graviditet, hvor jeg var sygemeldt en del af tiden, fra mit forhenværende job (det mistede jeg i forbindelse med at jeg skulle på barsel).

Nyfødt scott - mettefromtheblog

Ret hurtigt lagde jeg mærke til at Scott kom med nogle mærkværdige lyde, der lød som om han var ved at blive kvalt/drukne. Det lød som om han kløjs i savl/gylp. Jeg pointerede det naturligvis over for både sundhedsplejerske og egen læge, der begge manede det til jorden med kommentarer som “ingen babyer er nogensinde blevet kvalt i sit eget gylp” og “sådan har mine børn også gjort, det er bare et umodent vejrtrækningssystem”. Okay så, jeg er nok bare pylremor…

Ugerne gik, jeg ammede 24/7, og Scott græd mere og mere. Han sov ikke om dagen, sov mega uroligt om natten, med op til 10-15 opvågninger og gråd der varede 2-3 timer uden pause. Alt i mig sagde at det ikke var normalt. Han tog heller ikke nok på, på trods af han nærmest ammede konstant. Jeg var træt som aldrig før, følte mig uduelig som mor, og var så bekymret for min lille dreng.

Vi købte os til en privat ammerådgiver. Hun rettede lidt på teknikken og sagde vi skulle vente minimum 2,5 time mellem hver amning, så hans lille mave kunne få en pause. De mange amninger gjorde nemlig at han konstant sked små portioner. Det prøvede vi, men det var nærmest umuligt, da han samtidig max kunne holde sig vågen 1,5 time og ikke kunne falde i søvn uden bryst, men samtidig var mega sulten når han vågnede fra de korte lure han tog, primært på mig.

Vi gik til zoneterapi. Det hjalp lidt på den lille mave. Vi gik til kiropraktor, han kunne konstatere at Scott var ret låst i bl.a. kæben, hvilket nok var en af grundene til han ikke ammede korrekt. Han har aldrig kunne danne ordentlig vakuum.

Jeg pumpede ud hver nat for at forsøge at øge produktionen af mælk, for det var det eneste tidspunkt jeg vidste han nok tog 2-3 timer i streg.

Han tog dog stadig ikke nok på. Hver gang sundhedsplejersken kom, følte jeg det som om jeg skulle til eksamen. Har jeg nu gjort det godt nok, så han har taget på. Der var små sejre nogle af ugerne, hvor han havde taget 150-180 gram på, men oftest var det lige i underkanten. Jeg var ked af det og følte mig utilstrækkelig.

Da han var omkring 7 uger gammel tog hans gråd til og varede nærmest alle vågne timer. Han sov kun når han faldt i søvn af udmattelse og en fredag begyndte han så også at nægte at amme. Jeg var så nervøs og utryg ved det. Jeg vidste bare at der var noget galt. Ringede til sundhedsplejersken der sagde vi lige skulle se det an. Lørdag morgen havde han stort set grædt hele natten og ville igen ikke spise om morgenen. Han havde nu tabt sig lidt. Jeg ringede til vagtlægen.

Vi kørte afsted alle 4 mod Roskilde, i troen om vi bare lige skulle tjekkes. Jeg mistænkte både refluks og forstoppelse.

Vi kom ind til en mega gammel vagtlæge (intet ondt om gamle læger, men ham her sagde selv han ikke normalt praktiserede mere, ud over vagtlæge tjansen 😳). Han undersøgte ham, sågar i numsen (ja det var ganske forfærdeligt og grænseoverskridende at opleve, men åbenbart standard), for at udelukke forstoppelse. “Han har bare kolik”, sagde han så. Aaaargh stop så! Kolik er en skraldespands diagnose, man bruger når man ikke ved hvorfor et spædbarn græder. Det er ikke en reel sygdom. Han tilbød at udskrive en kolik-præparat. Jeg kunne genkende navnet og sagde at jeg havde læst at det var udgået, da man ikke mente det skulle gives til små børn. Han manede overlegent min viden til jorden, for han var jo læge. Lige indtil han forsøgte at udskrive det og systemet sjovt nok viste at det var udgået. Hov hva hr. læge? Ja jeg er også akademiker, så har sjovt nok gjort min research grundigt 😡

Så vidste han ikke hvad han skulle gøre, så han ringede til børneafdelingen, der gerne ville se Scott. Vi går derop og får at vide at der er MEGET travlt, øhm ok så. Efter lang tids venten, kommer der endelig en læge. Hun starter med at sige, hun kun lige har 2 minutter, da hun skal til et akut kejsersnit. Oh well…

Scott på hospitalet

Vi forklarer hende forløbet med Scott, hans voldsomme gråd, synkelyde, anspændthed, manglende vægtøgning, der dog de seneste uger har ligget ok, pga. min overdrevede malkeindsats, der har drænet mig for energi (sad oppe hver nat i timevis og udmalkede). Mens vi har ventet på lægen, er Scott i øvrigt faldet i søvn af udmattelse. Hvad siger hun så, den kære læge?

“Altså han ser jo hel fin ud, og sover jo nu. Jeg tænker bare det er helt alindelig babyadfærd. Babyer græder jo.” Øhhhh nej, det er så IKKE normalt at et barn græder så voldsomt at det ikke vil amme, at det konstant lyder som om det er ved at blive kvalt og nærmest ikke sover om natten. Det var simpelthen SÅ uprofessionelt, at hun slet ikke lyttede på os, på det vi fortalte, og jeg følte mig magtesløs.

Vi var indlagt i omkring 6 timer, hvor vi mest bare sad og ventede. Jeg havde heldigvis snuppet en ipad og lidt rosiner med, så Thor var beskæftiget.

Efter noget tid kommer lægen ind igen og tilbyder at vi kan blive indlagt, så de evt. kan vejlede os lidt i hvordan man bedst trøster et spædbarn, ARE YOU FUCKING KIDDING ME! Tror Martin kunne se fortvivlelsen i mine øjne, for der afbrød han hende og sagde nej tak, vi har brug for at være sammen om det her som familie, og i øvrigt har vi en 4-årig, så vi har fine evner ift. at trøste vores børn! Hun går og kommer igen lidt efter, blot for at give os ret i at det nok er bedst bare at tage hjem, og så få enn tid til kontrolvejning 10 dage senere.

Det var lørdag. Mandag ringer jeg til hospitalet for at få en tid til kontrolvejning. Ingen tager telefonen. Jeg ringer til omstillingen og beder om at blive stillet om til børneafdelingen. “De har meget travlt, så måske tager de den ikke”. Øhm hvad gør man så? Efter at have prøvet adskillige gange, ringede jeg næsten grædefærdig til min fantastiske sundhedsplejerske. Hun synes bestemt det lød som refluks, og synes jeg skulle ringe til egen læge og bede ham udskrive medicin, for at se om det virkede. Jeg ringer til lægen – han er heldigvis også altid ret fantastisk. Vi får en akuttid om eftermiddagen, da jeg også har reddet mig en brystbetændelse – halle-fucking-luja. Kom i øvrigt aldrig igennem til børneafdelingen…

Vi får udskrevet nexium til Scott og antibiotika til moderen.

Medicinen virker ret hurtigt, og efter et par dage ser vi en meget gladere baby. Meeeeen, som om det stoppede her. Efter noget tid på nexium begynder Scott at blive forstoppet – en klassisk bivirkning til Nexium. Vi bliver vejledt til at starte på Movicol, for at få hul igennem, som man siger. Det hjælper, men min lille mus har dagligt smerter i maven nu og nætterne bliver igen modbydelige. Nexium mod refluks, movicol mod nexiums bivirkninger og sådan kører det i ring. Ugerne går, nogle dage er ok, nogle dage er forfærdelige. Jeg er ked af det, og bekymret for min lille dejlige baby.

Vi har dog i mellemtiden fået en special børnelæge tilknyttet Scott, der er specialist i refluks – en som jeg selv havde fundet, efter at have fået anbefalet ham i den refluks-gruppe jeg er med i på facebook. Da vi kom op i hans praksis i Nordsjælland, anerkendte han ALLE vores bekymringer og sagde at der var ingen tvivl om at Scott havde silent refluks. TAK! Han oppede hans dosis, fordi han mente den var for lav. Det hjalp også lidt, i en kort periode, men med det resultat at maven gik endnu mere i selvsving.

Jeg har flere gange forhørt mig hos både speciallæge, egen læge og sundhedsplejerske, og spurgt om det kunne være mælkeallergi, på baggund af at jeg har læst i en facebook gruppe at 40% af refluks hos børn skyldes mælkeallergi. De forsikrer mig alle om, at det har han ikke, så ville vi se andre symptomer.

Da Scott er 7 mdr. er jeg udkørt og har intet overskud tilbage, pga. jeg næsten ingen søvn får. Amningen er gået helt i vasken og Scott får Nan Sensilac og er lige begyndt på mad en måned tidligere. Jeg er villig til at prøve hvad som helst for at min baby skal få det bedre, så vi kaster os ud i mælkefri diæt. Dvs. special MME fra apoteket, INGEN mælk, smør, eller ting hvor der er mælkeprotein i. Det er ikke nok det er laktosefrit, det skal være helt fri for mælk.

Allerede første dag ser vi en vild bedring. Vi tør ikke helt tro på det, men fortsætter, samtidig med at Scott får medicin mod refluksen også. Pludselig ser vi et helt andet barn. Meget mere roligt, glad og opstødene forsvinder i løbet af få dage. Vi er lykkelige! Men kæmper stadig med hans mave, der virkelig ikke har det nemt.

Efter 1-2 uger på mælkefri diæt glemmer Martin en dag at give Scott sin medicin om morgenen. Han bliver puttet inden vi opdager det og vi aftaler bare at give det senere. Så sker der det magiske at barnet sover 2,5 time! Det sker nærmest aldrig, så vi er lidt i chok og overvejer om det kan være medicinen. En anden bivirkning til Nexium er nemlig motorisk urolighed, hvilket Scott har lidt meget af. Vi går planken ud og lader være med at give ham sin aftenmedicin også, and guess what, han sov hele natten, kun afbrudt af 2 flasker – rimelig vild kontrast til de nætter vi er vant til, hvor han ofte er vågen og skriger i timevis.

Dagen efter fortsætter vi uden medicin, dog stadig movicol og selvfølgelig mælkefri diæt. I løbet af få uger har vi VIRKELIG et andet barn. Bare glad og mere rolig. Efter nogle uger hvor vi langsomt er trappet ud af Movicolen, samtidig med vi har gået til zoneterapi, osteopat og kiropraktor, er Scott helt medicinfri. Ingen nexium, ingen movicol, ingen refluks, ingen ondt i maven. SÅ fantastisk! Jeg har efterfølgende konfereret med Scotts speciallæge, og han har givet mig ret i at han nok har mælkeintolerance eller allergi. Mælkeintolerance vokser de fleste fra, så vi krydser fingre. Men indtil da – MÆLKEFRI ZONE!

Jeg startede med at skrive dette indlæg for et par måneder siden, men pga. det har været så hårdt og jeg har haft absolut intet overskud, har jeg først fået skrevet det færdigt nu. Men tænk sig, vi har et medicinfrit barn, der sover om natten. Ikke uden opvågninger – bevares, men oftest fra 19-06 med en flaske mme eller to. Han vil dog kun sove mellem os, så det får han lov til.

Det har bestemt ikke været en nem start på livet, men man kan mærke at han dag for dag bliver gladere og gladere og vænner sig til ikke at have så ondt eller være mega sulten.

Nu er Scott lige knapt 9 måneder og en dejlig stor tyk baby, på 77 cm og 11,5 kg.

Så hvad har jeg fået ud af denne oplevelse? At jeg skulle have prøvet mælkefri diæt MEGET før. At jeg som mor kender mit barn allerbedst. At der findes mange velmenende fagpersoner, men de færreste er opdateret på viden om refluks. Fremover vil jeg stole på min mavefornemmelse meget mere og ikke lytte helt så meget til alle de såkaldte kloge hoveder.

Tak fordi du læste med (jeg ved det blev ret langt) 🙈

Share: